1 pièce ou 2 pièces: quel est le meilleur appareillage?

Nombreux sont les patients en consultation ou sur les réseaux à demander de l’aide pour trouver LE meilleur appareillage pour votre stomie.

« Claire, je m’en remets à vous, je vous laisse choisir l’appareillage qui est le mieux selon vous », « quel matériel/appareillage utilisez-vous sur vous et qui ne fuit pas ? », « mon appareillage ne me convient pas, quel est le vôtre ? », «  mon IDEL (infirmière libérale) prend en charge un voisin un peu plus bas dans la rue et elle dit qu’il est mieux que le mien, puis-je en changer pour celui de mon voisin ? »…

Génial ! super ! j’ai plus de 10 étagères de matériel des différents labos et je les aime tous ! Sacré pression que vous me mettez à chaque fois que vous me dites cela et qu’est ce que l’appareillage de votre voisin d’en bas a à voir avec vous ? êtes-vous vraiment sûr que l’appareillage de votre voisin dont l’IDEL s’occupe sera aussi bien sur vous ? moi je n’en sais rien, mais si vous êtes bien avec le vôtre, pourquoi en changer ? tellement de questions et tout autant de réponse. (on dit quoi ? merci Claire)

Je pourrais ne travailler qu’avec un seul labo, mais ma déontologie de stoma me l’interdit formellement ! Comment se dire qu’un seul appareillage sera le meilleur alors que les labos travaillent dur pour améliorer leur gomme, trouver des systèmes toujours plus surs et discrets ?

Cela m’est impossible ! et puis je veux pouvoir laisser le choix à mes patients, et ne rien leur imposer quand cela est possible. Peut être que la particularité d’un labo sera plus adéquat pour un tel et la particularité d’une autre pour tel autre.

Et puis il y a un autre facteur que les patients stomisés oublient quasiment tous : notre peau est unique et différente pour chaque individu. Certains ont une peau qui sue beaucoup, d’autres ont une peau très sèche, d’autres sont très poilus quand d’autres ont une peau qui parait « normale » (tout en se demandant : qu’est-ce qu’une peau « normale » ?).

Alors dans ces conditions comment vous dire que le chemin serait extrêmement long pour étudier avec exactitude votre peau autour de la stomie et en déceler tous ses secrets.

Sauf que je ne suis pas dermatologue !

A cela se rajoute un facteur aussi encore peu connu : votre peau réagit avec vos émotions !

Eh oui ! ce n’est pas une blague, ni une façon de trouver des excuses au temps mis pour trouver LE bon appareillage pour vous.

Lorsque vous êtes stressés, angoissés, tristes, votre peau comme tous vos organes réagissent sous l’effet des hormones liées à votre émotion. Donc une peau qui semblerait « normale » peut par moment, durant certains évènements de votre vie, devenir plus sèche, plus fragile, plus humide….

Alors vous allez me dire, qu’il va être impossible de trouver LE matériel pour appareiller votre stomie !

Eh bien je pense que non.

Il faut accepter de prendre le temps de rencontrer sa stoma régulièrement, de lui dire tout ce qu’il s’est passé pendant la période où vous ne l’avez pas vu ; c’est le lien qui se crée entre vous (patients stomisés) et nous (stoma), qui permet de parler librement de tout, afin que nous puissions vous guider. Un lien de confiance et de bienveillance (mot qui est devenu à la mode en ce moment mais qui existait bien avant cet mode verbale dans notre profession) se crée entre vous et nous stoma, afin que nous puissions vous guider au mieux dans cette nouvelle vie.

Je vous expliquais plus haut qu’il existe 6 labos en France qui fabriquent des appareillages pour les stomies, quelles soient urinaires ou fécales. Chacun de ces labos travaillent sur la gomme qui colle à votre peau péristomiale et proposent différent ingrédient étudiés pour apporter une meilleur tolérance, une meilleur colle, un meilleur confort…

Alors quand vous me dites « choisissez pour moi ! », l’affaire n’est pas easy. L’expérience nous aide à vous guider vers certains appareillages plutôt que d’autres mais nous ne sommes jamais sures à 100% qu’il sera LE bon.

Je prends alors le temps de vous expliquer tout  cela et surtout de vous dire qu’il n’existe pas UN matériel adapté à toutes et tous, mais qu’il faut trouver celui qui vous convient le mieux à VOUS.

C’est à ce moment là que je vois vos yeux vident, qui crient à l’aide, et la peur monter en vous.

Pas de panique ! pas de raison que l’on y arrive pas.

Je prends le temps de regarder votre ventre, votre façon de vous habiller, votre attachement à votre physique et aux regards des autres sur vous, mais aussi votre dextérité, votre avis sur l’appareillage que vous aviez jusque-là, les avantages et les inconvénients que VOUS avez pu relever, votre alimentation, votre hydratation, l’aspect des effluents dans votre poche, vos traitements….. la liste est longue et pourrait être fastidieuse lu comme ça, et si je posais ces questions les unes après les autres à mes patients.

Mais que nenni !

La plupart du temps, en consultation, je passe près de 20-25 min sur les 45 prévues, à discuter avec vous : je commence toujours nos rdv par ce temps libre où vous pouvez me raconter ce qui vous amène à moi, et je relève automatiquement de nombreuses réponses à toutes ces questions que j’ai commencé à vous énumérer au-dessus. Il ne me reste ensuite qu’à vous guider dans votre récit par quelques questions plus ciblées et parfois en vous demandant d’être plus précis, et l’affaire est jouée ! Je peux voir ce qui accentue le mal être avec l’appareillage, ce qui entraine des fuites régulières ou non, et je complète ensuite avec le visuel et donc le soin en lui-même.

20-25 min, ça vous parait long ? eh bien croyez-moi,  ça passe drôlement vite !

Ensuite vient le moment qui ne vous fait souvent pas super plaisir :

• Je vous demande de boire plus d’eau dans la journée (pour éviter la déshydratation, pour ramollir vos selles, …)
• Je vous demande de manger un peu plus de légumes ou à contrario un peu moins ou différemment
• Je vous demande de faire un peu plus d’activités physiques (adaptées en fonction du temps post opératoire dans lequel vous vous trouvez)
• Et  puis je vous explique que dans la vie d’un(e) stomisé(e), les fuites peuvent apparaitre et disparaitre sans explication, en tous cas que vous pouvez avoir une fuite une fois de temps en temps, cela n’est pas grave, il faut apprendre à relativiser (oui je sais, facile à dire ! mais je n’ai pas dit mon dernier mot !) pour que cela ne soit pas un enfer mais plutôt comme je dis à mes patients, une petite chute de vélo, après laquelle on remonte en selle pour continuer son chemin sans retomber.

Alors vient le moment du choix de l’appareillage.

Tadam !

Oui je sais vous attendiez toutes et tous ce moment, et je risque de vous décevoir, car il n’y a pas de réponse précise à cette question !

Chaque stomisé étant différent, il faut accepter de prendre le temps d’essayer différents appareillages, pour trouver celui ou même ceux avec lesquels vous vous sentez bien, qu’il n’y a pas de fuite et surtout avec lequel vous retrouvez une vie quasi identique à celle d’avant la stomie (ou parfois dans certains cas, une vie bien meilleure qu’avant la stomie).

En moyenne, avec les patients qui viennent me voir, (tout âge confondu), nous mettons entre 1 et 3 mois à trouver l’appareillage qui leur convient le mieux.

Vous allez me dire que c’est long !

Mais qu’est ce que 3 mois dans une vie ?

Une goutte d’eau dans l’océan !

La plupart du temps il s’agit de patient qui sont sortis à domicile, et qui ont gardé l’appareillage que les IDE du service leur avaient installé. Au début pas de souci parce qu’ils ne bougent pas beaucoup (comme lors de l’hospitalisation dans leur lit d’hôpital), parfois c’est la cata dès le retour à domicile.

Alors je prends le temps de les écouter et je leur explique comment je leur propose de faire : il leurs reste en général un bon stock de cet appareillage que l’on appellera non idéal pour eux. Ensuite je leur explique l’intérêt d’essayer d’autres appareillages : l’essai ne se fait pas en une fois ni en une seule poche collée !

Je leur fournit alors pour 5 à 7 jours du nouvel appareillage que je leur propose, parfois je leur en propose 2 ou trois : je les échantillonne, en leur expliquant bien qu’une poche/un essai n’est pas suffisant pour tester. Si et seulement si au bout de 4 ou 5 jours, les fuites sont régulières et entrainent un changement d’appareillage plusieurs fois par jour, soit ils essayent un des autres appareillages que nous avions choisit en cs, soit ils repassent au premier appareillage le temps que l’on se revois vite en cs.

C’est ainsi, que parfois au premier essai, le patient est ravi et ne veux plus en changer, ou alors il faut que l’on se revoit pour en essayer un autre, ré adapter le soin….

Alors 1 pièce ou 2 pièces ?

Les 2 mon capitaine !

L’appareillage 1 pièce n’est pas meilleur en soit que l’appareillage 2 pièces, je m’explique : chacun de ces appareillages a ces avantages et ces inconvénients.

Je vous fais donc part ici des retours de mes patients depuis plus de 6 ans.

L’appareillage 1 pièce (tous labos confondus) :

Avantages selon les patients :

• Plus discret car plus mince sous les vêtements
• Plus léger à porter sur le ventre
• Moins difficile à retirer au bout de 24H
• Possibilité de changer 2 X dans la journée
• Plus agréable à porter

Inconvénients selon les patients :

• Il faut changer l’appareillage tous les jours
• Il faut découper ou modeler tous les jours
• « Tellement mince, qu’on ne le sent pas et du coup je n’arrête pas d’y penser et de toucher mon ventre, de peur qu’il soit parti »
• Difficile de l’installer bien autour de la stomie car la gomme est avec la poche donc moins de visibilité
• Gomme trop mince, elle ne colle pas suffisamment

L’appareillage 2 pièces (tous labos confondus) :

Avantages selon les patients :

• Gros soin de stomie uniquement tous les 2 jours (car le support qui se colle sur la peau ne se change que tous les 2 jours max) donc plus libre un jour sur deux
• Un jour sur deux il n’y a que la poche à changer donc gain de temps
• « La gomme du support est un peu plus épaisse donc je sens mieux l’appareillage et donc je suis rassuré »
• « La découpe ou le modelage du support sont plus faciles car on voit bien mieux la taille de la stomie »
• « La pause du support est plus facile car on voit directement si on est bien placé par rapport à la stomie ».

Inconvénients selon les patients :

• L’appareillage se voit en dessous des vêtements prêts du corps, il est plus épais
• « la gomme adhère fort à la peau et même au bout de 2 jours, le retrait du support tire sur ma peau »
• Stockage des appareillages qui prend de la place dans la maison
• Le collage oule clipsage de la poche sur le support ne sont pas facile
• En position assise l’appareillage me gêne et me donne des douleurs.

Bien ! après tout cela, vous vous rendez bien compte que chacun voit des avantages et des inconvénients au deux systèmes ! et ils ont raison ! tous !

Je vous entends me dire, toutes ces explications Claire pour finir par nous dire que l’un n’est pas mieux que l’autre ? et bien oui et non !

Pour certains stomisés, l’appareillage 1 pièce sera bien plus confortable et ne présentera que des avantages (ou en tous cas tellement plus d’avantages que d’inconvénients), alors que pour d’autres stomisés, l’appareillage 2 pièces sera la plus adapté et le plus confortable.

La morale de tout ça, c’est que pour chaque stomisés il y a une poche, il faut se laisser le temps et le prendre pour le trouver, essayer, rater, ré essayer, et finir par vivre libre avec sa stomie.

Alors n’attendez plus, prenez RDV avec votre stoma et échanger ensemble afin de trouver VOTRE appareillage. (vous pouvez évidemment demander conseil à d’autres personnes stomisées, mais attention, souvenez vous que son appareillage idéal ne sera pas forcément le vôtre avant d’avoir essayé !)

Je vous ai parlé dans cet article uniquement des appareillages 1 pièce et 2 pièces, volontairement sans citer tous les accessoires (pâte, anneaux, barrettes, spray, renfort, ceinture) que nous (patients et stoma) avons à notre disposition pour améliorer les appareillages. Le sujet est plutôt conséquent, c’est pourquoi je vous en parlerai dans un prochain article.

J’espère en tous cas que toutes ces explications vous aideront et vous permettront de votre libre avec votre stomie et votre appareillage.

A très vite.