Aujourd’hui je peux enfin vous parler d’un projet auquel j’ai participé et dont je suis fière (je ne le dis pas souvent mais là je peux le dire).

Être stoma, pour moi, il y a encore peu de temps, c’était prendre soin des patients, leur apporter toute mon expertise et tout mon savoir pour l’adapter afin qu’ils puissent vivre aussi « normalement » qu’avant la création de leur stomie.

Il m’est arrivé, lors des consultations avec eux, de leur conseiller un livret proposé par les laboratoires pour leur donner des conseils sur l’alimentation, l’intimité, la reprise du sport après l’intervention…

Exemples non exhaustif de quelques livrets destinés aux patients.

Mais je ne m’étais jamais imaginée en être l’auteur.

Ma grand-mère n’en reviendrai pas d’apprendre que j’ai été choisie pour écrire un livret pour les patients, et de voir que j’écris sur mon site. Elle, qui s’est arrachée les cheveux pendant tant de vacances scolaires à mes côtés pour me faire apprendre l’orthographe, la conjugaison, et tous ces matières du système scolaire traditionnel, désespérée de voir mes bulletins de notes qui n’étaient pas à la hauteur de ces attentes.

Pourtant c’est bien vrai ! je suis l’auteur de ce livret (et de ce site).

Comme toutes les stomas, je reçois les laboratoires des appareillages de stomie, pour me tenir informée des nouveautés, pour échantillonner le bureau de consultation  (eh oui, les labos me fournissent du matériel gratuitement, car je mets un point d’honneur à avoir le maximum de tous les appareillages existants pour que les patients puissent choisir librement leur appareillage)…

Il y a des représentants de laboratoire qui vous marquent plus que d’autre, avec qui les échange sont plus facile et libre. C’est mon cas avec Mr P, représentant du laboratoire Convatec (ce qui ne veut pas dire que j’appareille tous mes patients avec ce laboratoire uniquement, et il le sait !).

Ce représentant, comme les autres qui sont à mes côtés dans ma région, a très bien compris que je ne travaillerai pas avec un seul laboratoire (ni même avec un seul prestataire) mais que je prends tout ce que je peux prendre pour mes patients et que ma tâche n’est pas aisée. Il est d’un soutien inébranlable et je ne suis pas sure qu’il se rende compte que ces visites, comme celles des autres labos et prestataires, m’apporte beaucoup pour tenir et continuer à me battre pour prendre en charge les patients stomisés. Je parle de bataille, car être stoma est une bataille de tous les jours, dont nous ne faisons pas état devant les patients, mais qui est bien réelle.

Grâce à ce représentant, et également à ma curiosité et mon implication dans la bonne distribution de l’information sur les réseaux, j’ai pu rencontrer Mélanie, Community Manager sur les réseaux sociaux pour ce laboratoire.

Depuis un an, je me suis lancée sur les réseaux sociaux pour découvrir (pas les influenceuses!) ce que les patients pouvaient y trouver comme aides, soutiens, infos, partages. Sur Instagram, j’ai donc commencé à suivre les laboratoires, les personnes stomisées françaises mais surtout anglaises, américaines (bien plus nombreuses et décomplexées je trouve)… Je me suis permis à plusieurs reprises d’ajouter mon commentaire sur les conseils donnés par les laboratoires, pour ajouter des précisions, des détails, toujours dans le souci d’apporter l’info la plus précise aux patients en toute bienveillance.

Elle m’a alors proposé une collaboration pour écrire sur le sujet des « fuites et de la protection de la peau ».

J’ai longuement hésité au début : moi je suis stoma, formée pour prendre soin des patients, pas pour écrire et faire des recherches scientifiques (quoique, mais nous en reparlerons dans un autre article, promis!). De plus, ma plus grande peur de ne pas être à la hauteur a refait surface ! (c’est une des peurs les plus courantes chez les soignants…)

Mais cette fois pour un court temps: la peur est utile, mais là ?

Pas de danger de mort imminente ?

Alors go c’est parti !

Alors j’ai accepté, et je me suis donc lancée dans les recherches scientifiques afin d’écrire 2000 mots minimum sur les fuites et la protection de la peau.

Le challenge étant un peu trop simple pour cette première collaboration (rires), j’ai disposé de très peu de temps, et pour couronner le tout, le délai court que l’on m’a alloué tombait pile poil pendant les vacances scolaires d’hiver !

Parfait !

2000 mots, avec recherches scientifiques à l’appui : il faut donc arriver à trouver sur le sujet car du côté français le thème de la stomathérapie n’est pas très fournit en articles scientifiques, donc il faut trouver des articles scientifiques en anglais, les traduire… le tout avec une semaine de vacances prévue de longue date avec ma petite famille et des amis dans le pays basque !

Inquiète ? pas du tout !

Je sais que lorsque l’on me demande de parler de mon métier et plus particulièrement de la stomathérapie, je suis intarissable !

Il y a tellement à dire, tellement à faire, tellement à partager, tellement tellement…tout.

Contre tout attente, j’ai réussi à trouver des nombreux articles scientifiques (en anglais bien sûr, mais aussi quelques-uns en français) sur les deux sujets qu’il m’était demandé de traiter. J’ai ensuite réussi à écrire plus de 2000 mots (même plus je crois), structurer le tout en m’appuyant sur les recherches et mon expertise, pour fournir en temps et en heure le travail qu’il m’était demandé.

J’ai alors pu mettre en pratique ce que j’avais pu apprendre pendant mon certificat de stomathérapie.

En effet, durant ces mois de formation en stomathérapie, nos formatrices nous ont fait bosser sur la recherche scientifique, l’écriture, mais à ce moment-là, je ne voyais pas vraiment à quoi cela pourrait bien me servir: à l’époque, infirmière dans un petit établissement en services de chirurgie, déjà en train de batailler pour prendre en charge du mieux que l’on pouvait les patients atteints de maladie grave (cancer), déjà pas assez de temps pour prendre justement le temps avec chaque patient qui en avait besoin, comment trouverais-je le temps de faire de la recherche et des articles?

Maintenant, je comprends mieux, et je peux sereinement mettre en pratique ces enseignements.

S’en est suivi encore quelques heures de travail pour le relecture et les dernières corrections.

Le livret a vu le jour tout d’abord dans toute l’Europe, traduit en anglais, en espagnol, en portugais, en croate… et depuis peu, il est disponible en version dématérialisé en français (et plus tard en version papier, je l’espère).

Je vous en mets le lien ici : https://convatec.showpad.com/share/d65swgVqvm0JSoaRJ92J7/0

J’ai été très fière de pouvoir partager mon expertise, de découvrir que je pouvais aussi écrire sur mon sujet de prédilection, et apporter d’une autre façon toute mon expertise pour soutenir les personnes stomisées.

Ce travail m’a permis de me rendre compte que mon expertise peut être allouée pas uniquement individuellement aux patients que je prends en charge en consultation mais également partagée au plus grand nombre grâce au travail conjoint entre les labos et nous experte sur le terrain.

Je souhaite remercier ce laboratoire : Convatec  qui m’a fait confiance, Mélanie Lauga (Manager Marketing) qui m’a contacté, épaulée, guidée, et fait confiance, Katerina Dandova responsable Convatec Europe pour sa disponibilité, son écoute et sa confiance. Un énorme merci à  mon responsable commerciale de région pour le laboratoire Convatec : Olivier Peytoureau, qui a appuyer mon expertise auprès de Mélanie et qui est toujours présent quand j’ai besoin.

Une folle expérience qui m’a permis de voir une autre facette de mon métier, et qui je l’espère me permettra de continuer à explorer encore et toujours plus celui-ci, pour le bien être des patients stomisés et de leur entourage.

Je vais donc continuer à écrire pour vous donner toute mon aide, mes retours, mes astuces parfois, mais aussi, mes échecs, mes doutes, mes difficultés.

A très vite.

Je ne suis pas soumise à la clause de non concurrence et je reste ouverte à toutes propositions de collaboration avec d’autres labos et prestataires.